Skip to content

Краснов Кирюша, 1,4 мес., г. Чебоксары, остеопетроз

Organized by: ??????? ????????

???????'s Photo

THE STORY:

Друзья, поддержите хорошее дело! Поможем малышу не умереть!!!!!!
https://vk.com/app2733366?x=9877513#app_data=118834
Краснов Кирюша, 1,4 мес., г. Чебоксары, остеопетроз (мраморная болезнь)Сбор 7 860 000 рублей на проведение неродственной ТКМ в Израиле “Мраморные дети” – красивое словосочетание, смертельный диагноз. Остеопетроз – генетическое заболевание, болеют дети, когда оба родителя являются носителями этого гена. По статистике из 100 тысяч родившихся детей болеет один. Но есть области, где статистика совсем другая. В Чувашии, где и родился Кирюша, с остеопетрозом рождается один из 4-х тысяч малышей. Чуваши, в силу некоторых особенностей истории народа, подвержены остеопорозу во много раз чаще. Конечно, возникает масса вопросов, почему будущим родителям не делают генетический анализ до зачатия ребенка… Остеопетроз развивается стремительно. Костная ткань разрастается и уплотняется, не зная удержу, она губит костный мозг, его кроветворные функции переходят к другим органам, а те не справляются; и вот естественные отверстия в черепе, где идут нервы, зарастают, поэтому ребенок слепнет, глохнет и умирает. Если бы Кирюша родился в 20 веке, он был бы обречен. Но наука не стоит на месте, ученые нашли способ бороться и побеждать страшный диагноз. Ребенку необходимо провести трансплантацию костного мозга. Сейчас Кирюше 1,4 года. Когда болезнь была обнаружена, родители начали обращаться в Федеральные клиники. На сегодняшний день ТКМ ребенку не проведена (причины изложены в письме мамы), драгоценное время упущено. В Израиле есть доктор Паулина Стефански, которая уже многие годы проводит ТКМ деткам с остеопорозом. Наработанный опыт, десятки маленьких пациентов, которые поправились. К этому доктору и обратились родители Кирюши. Ехать надо как можно быстрее, нет времени совсем. Ребенок уже ослеп. Из письма мамы:“… меня зовут Наталья Краснова, я мама ребенка с диагнозом ОСТЕОПЕТРОЗ. Это редкое генетическое заболевание, по - другому может называться “смертельный мрамор”, и обусловлено тем, что проявляется диффузное уплотнение костей скелета, ломкостью костей, недостаточностью костномозгового кроветворения. В процессе развития болезни избыточная костная ткань может сдавливать окружающие нервные стволы, приводя к слепоте, параличам, и дальнейшей смерти больного. Болезнь прогрессирует стремительно, многие больные дети не доживают до трех лет. Болезнь у моего сына, Кирилла Краснова 12 декабря 2012 г.р., сильно прогрессирует, мой мальчик уже ослеп. Не смотря на тяжесть заболевание - оно излечимо, пересадкой костного мозга, случаи излечивания детей именно ТКМ уже зафиксированы. Мы обращались в России для оказания помощи в ФНКЦ (Москва), нам сначала сказали, сделают пересадку без очереди в октябре 2013 года, если старшая сестра подойдет донором, но она не подошла и при повторном обращении нам отказали по причине отсутствия мест. Диагноз нам поставили в три месяца и до сегодняшнего времени нам в России не могут сделать пересадку костного мозга. Можно сказать в России на нас поставили крест.Остеопетроз - стремительно развивающееся заболевание ему уже 1г 4мес, а ведь такие детки в среднем живут до 3 лет. Уже сейчас каждая неделя ожидания - это риск для маленького Кирюши. Мы обратились за помощью в клиники мира. Пришел ответ из клиники Хадасса, Иерусалим, Израиль, сама пересадка стоит 226.350 долларов, и мы обращаемся к Вам за помощью. Пожалуйста, помогите. Мы надеемся на вашу возможную помощь и просим Вас спасти Кирюшу! Нам самим такие деньги не найти. Я сама в декретном отпуске, супруг сидит дома по уходу за ребенком инвалидом. Помогите, пожалуйста, спасти сына! 22 Апреля 2014

Здравствуйте, дорогие друзья! Вот нашла минуту свободного времени, чтобы написать Вам пару строк о состоянии сыночка. Вчера только все было хорошо, я радовалась спокойствию Кирочки. Но уже ночью он стал беспокойным, а сегодня весь день плачет, капризничает, словно сглазила его. Всё время его что - то беспокоит, корчится от боли. Но что именно у него болит? Я ничего не могу поделать... в такие минуты я не знаю, что мне делать, хочется кричать и плакать вместе с ним.

Хорошо, что я не одна, мне помогают муж и сестра Кирюши, Настенька. Саша мой говорит, что плакать? Сейчас нельзя отчаиваться, нельзя отступать, скоро соберутся деньги, и поедет Кира на лечение.... Он, конечно, поддерживает меня, но сам, как и я переживает за все... Мы с ним долго советовались, разговаривали по поводу группы и долго не решались открывать сбор. Мы думали - кто нам даст столько денег? откуда же найти столько денег? вот и ждали больше года помощи на родине... Не зря, оказывается, говорят: с миру по нитке и будет рубаха. Уже так много собрали! Мы таких денег и не видели никогда. Но впереди еще пугающая сумма...

Но мы верим, что с вашей помощью у нас все получится. Так много добрых людей нам помогают. Господи! Как же мы вам благодарны за все!!! Спасибо что дали нам веру в будущее, спасибо вам за помощь и поддержку!!! Дай Бог вам здоровья!!!

23 Апреля 2014

Получена примерная дата госпитализации. Ребенка готовы принять в клинике через 2 месяца. В настоящее время идет поиск донора.
Два месяца впереди . Вот если бы не сумма счета - можно было бы пока говорить, что ребенок не срочный. Вспоминая сумму, которую необходимо собрать, есть четкое понимание, что Кирилл - очень и очень срочный малыш.
Мы видим ваш отклик, мы очень надеемся, что удастся оплатить счет. Спасибо всем, кто уже помог, спасибо тем, кто только собирается это сделать.Вот счета на которые можно перевести средства:
Яндекс.Деньги: 410011497241387

DONATE

To This Fundraiser

$0

MONEY RAISED
  •  
  •  
  •  
Organized by

??????? ????????

This is a direct to organizer fundraiser.

Donor Comments

Be the first to Donate to ??????? and Краснов Кирюша, 1,4 мес., г. Чебоксары, остеопетроз.

Report this page — Let Us Know if you think this page is breaking the law or the CrowdRise Terms