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Andre sin dolor!

Organized by: Brenda Umaña

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THE STORY:

Hola! Mi nombre es Brenda, leí esta historia de un familiar de personas con las cuales crecí en mi país, Costa Rica, me tocó el alma y entendí que mi forma de ayudar podría ser compartir su historia y tratar de que todos pongamos un granito de arena a esta causa. Gracias… por ayudarme a terminar mi carrera sin dolor… Hola soy André Solís Barrantes, soy el mayor, tengo una hermanita de 7 años, nací como nacemos todos; rojo y arrugado, mis primeros meses iban como un niño normal en crecimiento y aprendizaje, como a los 10 meses mi mamá notó que mi pie se doblaba a la hora de apoyarme, al consultar a los pediatras le decían que era normal, que tuviera paciencia, al año y medio al ver que no caminaba y perdía el apoyo en los brazos mientras gateaba, se fue donde un especialista donde me hicieron un examen reflejando que padecía una Polineuropatía severa progresiva, es una distrofia muscular que va avanzando con el tiempo , afectando mis manos, piernas, articulaciones y órganos internos, ( la cual me mantiene en silla de ruedas y mis manos casi no funcionan), mi joven madre salió de ese consultorio con el corazón en la mano, pero se llenó de fuerza, tomando la decisión de hacerme feliz sin importar las circunstancias, así lo hizo siempre me ha dicho que su misión es ser mamá, se nota su dedicación y amor con el que nos cuida. Mi infancia transcurrió entre hospitales, exámenes médicos, terapias y escuelas, pero lleno de amor y felicidad ; un día en preescolar cuando aún no usaba silla de ruedas pero mi andar era torpe y me caía con facilidad, mi pie cedió en frente de un grupo de estudiantes empezaron a cantar: “ la cucaracha, la cucaracha ya no puede caminar, lalalala” yo me puse muy, muy triste y llegando donde mi mamá le conté llorando, a lo que mi madre respondió, “no podemos cambiar a todas las personas y hacerlas ver que tienes una discapacidad, pero sí podemos cambiar nosotros y ser fuertes, que los comentarios de esas personas no te afecten, si conoces tus debilidades y te ríes de ellas, nadie podrá lastimarte, además la canción es bonita cuando la canten, canta con ellos, si no te ofendes ellos dejarán de hacerlo” esas fueron las palabras que cambiaron mi forma de ver la vida, después de ahí , nunca me afectó ningún comentario, incluso en mi vocabulario, las palabras chueco, tullido, es parte de nuestro humor, siempre con una actitud positiva de ver la vida. A los 7 años me dieron un año de vida, (empecé a usar silla de ruedas, ya que no me podía mantener en pie) mi mamá siempre me ha comunicado todo lo que le van diciendo los doctores, ese día ella me dijo: “no nos vamos a morir antes del día” y usó una frase que su abuela decía (solo los pollos del turno se mueren en la víspera), así que seguí con mi vida normal, entre hospitales y escuela. A los 9 años estuve por 4 meses internado porque un pulmón colapsó, se paralizó, los doctores no daban esperanza a que saliera; pero salí, mis ganas de vivir son infinitas. Mientras estaba en la escuela, ya que no podía correr o jugar futbol, jugué ajedrez y participaba en los juegos nacionales, (aún juego a nivel nacional e internacional). Me gradué de la escuela, siempre rodeado de mucha gente que me quiere y compañeros siempre dispuestos a ayudarme (incluso algunos pedían como regalo de navidad una silla de ruedas como la mía), siempre he sido muy feliz, mi madre me crió para que fuera feliz, nunca reclamo mi condición, por el contrario doy gracias por disfrutar esta maravillosa vida. Entré al colegio (soy egresado del Liceo Experimental Bilingüe de Pococí- Limón) fue un cambio para mi vida pero me adapté con facilidad, mi mamá siempre envió dos almuerzos uno para mí y el otro para quien me ayudara, casi siempre era mi amigo desde la escuela (Coki) pero sino, sobraban voluntarios (mi mamá cocina delicioso). Cuando tenía 13 años mi voz empezó a ser diferente y coincidió con el cambio de voz de la adolescencia, pero mi mamá vio que era diferente y me llevó hacer un examen donde revisan mis cuerdas bucales ahí nos enteramos que se paralizó un grupo de cuerdas y desde ahí hablo con dificultad, pero puedo seguir sonriendo. La época del colegio fue maravillosa con muchos amigos que aún mantenemos la amistad. Cuando estaba en undécimo del colegio me salieron piedras en la vesícula con unos espasmos muy dolorosos, para una persona en condición normal es simplemente una operación y listo, en mi caso estuve hospitalizado por más de 3 meses y ya en la antesala del quirófano la anestesióloga le dijo a mi mamá que necesitaba hablar con ella, mi mamá le responde “por favor hable con él ya que es la vida de él” mi mamá siempre ha sido muy respetuosa con mi vida , ahí un grupo de doctores nos explicaron lo peligroso de la cirugía; que podría quedar en estado vegetal o morir en ella, a lo que respondí: “que me disculparan pero no me operaba prefería aguantar ya que tengo muchos planes de vida” ahí cambié mi dieta por completo, además de un medicamento para ese fin traído del extranjero. Salí del hospital y me tuve que poner al día con toda la materia y exámenes del colegio, mi mamá y mi amigo de infancia (coki) me ayudaron a estudiar y lo que me pude preparar para bachillerato fue una semana, hice bachillerato con 100 en Física mate, 96 en matemática y todas así excepto español un 80 solo por esa no obtuve bachillerato de honor. Mi sueño; estudiar ingeniería en computación, hice el examen de admisión para el Instituto Tecnológico de Costa Rica (TEC) que me fue excelente e ingresé a la carrera de Ingeniería en Computación, nunca he desistido aunque tengo dolor y pese a las situaciones presentadas asisto a las clases, incluso colaboro con proyectos como integraTEC para los nuevos ingresos, mi mamá me ha enseñado que si podemos ayudar a las personas debemos hacerlo, con solo una persona que cambie su forma de ver la vida ya es un logro, soy un estudiante que nunca he perdido una materia, que no me valgo de mi condición y puedo con la carga académica que demanda mi carrera, (excepto el semestre que tuve que retirar porque no podía estar sentado) El año pasado tuve un dolor muy muy muy fuerte de espalda –nalga- pierna, era tanto que me mantuvo en cama sin poder sentarme, mi mamá me llevó a todo lado , ¡pero a todo lado!, a la Caja Costarricense de Seguro Social, a la clínica de cuidados paliativos o clínica del dolor, a todos los hospitales privados que tenían especialista en dolor, que ni con morfina se me aliviaba, yo le pedía a mi mamá que durmiera conmigo y me abrazara así sentía un poquito de alivio, yo no soportaba mi dolor ni el de ver a mi mamá sufriendo de desesperación por mí, tuve que abandonar un semestre la universidad. Mi mamá pasaba horas en internet investigando y encontró un hospital en Estados Unidos, especialista en distrofia muscular y en dolor también. Mi mamá no es adinerada pero trabaja mucho para poder darnos calidad de vida, ella es Administradora de Empresas, Profesora de Educación Especial , tiene un pequeño catering service y estilista que le arregla el cabello a compañeras de trabajo, aunque trabaje mucho, ella necesita mucho tiempo para cuidarnos. Ella no tenía el dinero para ir a ese hospital en el extranjero, así que sacó un préstamo y en 2 días ya estábamos en ese hospital, nos trataron muy bien, mi mamá explicó la cantidad de dinero que llevaba, le hicieron un descuento importante sino no alcanzaba. Fue un éxito el procedimiento que requiere varios días en el hospital. Ya estoy a menos de un año de terminar mi carrera de Ingeniería en Computación que también ha sido una experiencia lindísima con compañeros que me ayudan en el acceso a todo. Mi mamá va a darme de almorzar o a veces alguna amiga me ayuda. Pero ahora me volvió el dolor ya que debía ir a un segundo tratamiento pero no hemos podido porque no contamos con el dinero, mi mamita ya no puede sacar otro préstamo, porque su salario no podría pagar otro préstamo y seguir pagado los gastos normales de vivir de mi hermanita de 7 años y yo, vivimos solo con mi mamá no con papá por lo que para ella sola se le hace imposible con gastos tan enormes de mis tratamientos. Nunca hemos tenido la necesidad de pedir ayuda, siempre mi mamá ha podido sola, pero esta vez ella no puede ir de nuevo, no tiene la capacidad de pago para hacerlo, yo le digo a ella que esta sería la última vez porque pronto me graduaré de la mejor universidad del país en su área y podré pagar cualquier tratamiento que vaya demandando mi condición. Les cuento la historia porque somos personas muy positivas agradecidas con la vida con muchas ganas de vivir, nunca hemos pedido ayuda de esta forma, ahora necesitamos la colaboración económica que tengan gusto para poder terminar la universidad sin dolor, lo que puedan, y si no pueden por favor les ruego compartir mi historia con 3 personas más quizá alguna pueda y así reunir los $45,000.00 del tratamiento. Mi cuenta es del Banco Nacional de Costa Rica a nombre de Alex André Solís Barrantes. Cuenta: 200-01-051-037071-6 y la cuenta cliente es 15105120010370713. Gracias por su ayuda

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Brenda Umaña

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