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L’Association de la neurofibromatose du Québec's Fundraiser:

ANFQ Official Team XTRAIL Mt Sutton

L’Association de la neurofibromatose du Québec's Photo

THE STORY:

La neurofibromatose (NF) est le désordre génétique le plus commun. Il affecte la peau et les systèmes nerveux et osseux.  À chaque année, un bébé sur 3 000 naît avec la neurofibromatose de type 1 (NF1). La NF2 affecte environ 1 personne sur 40 000.  Les symptômes sont très variables et imprévisibles d’un individu à l’autre.  Les complications possibles sont: le défigurement causé par une tumeur interne, une scoliose, des troubles d'apprentissage (40 à 60% des cas), un gliome optique (tumeur sur le nerf optique),  des anomalies congénitales des os, une macrocéphalie et de l'hypertension. 

L’ANFQ est une association sans but lucratif qui existe depuis 1989.  Elle recueille des fonds pour soutenir la recherche médicale sur la NF. De plus, elle contribue à mieux faire connaître la neurofibromatose par la préparation de documents d'information pour les patients et médecins, la publication d’un bulletin annuel, l’organisation de conférences et la gestion d’un site FB et internet (www.anfq.org).

Trois projets majeurs de recherche sur la NF sont en cours au Québec et le financement est important pour assurer leur continuité.  Voilà à quoi vos dons contribueront !

Au plaisir de vous voir courir bientôt!

Les membres de l'ANFQ: Louise, Véronique, JF, Nathalie et Martine

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