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Lineth Alvarado's Fundraiser:

Finding Hope for Anileth

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Lineth Alvarado

THE STORY:

Anileth was born with Kleefstra syndrome. A deletion of the 9th chromosome. She was developmentally delayed early on. Didn't sit up until 16 months... didn't crawl until age of 4 and finally walked at the age of 5. She is non verbal and with almost no communication skills. Her cognitive skills are very delayed. She suffers from epilepsy. Has sensory issues. Chronic constipation. Thankfully aside from that she has little medical issues. 

Regression is a frightening issue we may face in the future... along with depression... psychosis, bi polar disease... aggression and other issues. She is completely dependent on us. We bathe, dress, feed her and so on. As a special needs parent I can say that I do not look upon this with the hope that I will have it easier... or that I could do the things that I can't really do now... but the real reason I personally look upon this foundation is for the future... far beyond my years. The moment when we are no longer able or there to care for her. That is the reason i look upon it with hope. Hope that one day she will be able to talk... care for herself... protect herself and live a independent life. 

Anileth has changed us in unimanable ways. She has taught me so much in her short life. I've learned about true love, understanding and acceptance. I learned to appreciate the simplest things, that perhaps without her I would have never given a second thought to. I can't say I would "change" her for my sake... for myself... but all i could think of is her without me and that is frightening. Now this foundation and its founders have given us a glimpse of hope to find a medication that can treat the intellectual disability not only in kleefstra syndrome but perhaps other conditions.

If you could donate please do. You will not only impact our family but so many others. ___________________________________________________________ Anileth nació con síndrome de Kleefstra. Una supresión de la 9ª cromosoma. Ella se retrasó su desarrollo desde el principio. No se sento hasta 16 meses ... no arrastrarse hasta la edad de 4 y finalmente camino a la edad de 5. Ella es no es verbal y casi ninguna capacidad de comunicación. Sus habilidades cognitivas están muy retrasadas. Ella sufre de epilepsia. Tiene problemas sensoriales. Constipación crónica. La regresión es otro tema que podremos afrontar en el futuro .... junto con la depresión, psicosis, enfermedad bi polar ... agresión y otras cuestiones. Como padres de un hijo con necesidades especiales, puedo decir que yo no considero esto con la esperanza de que voy a tener una vida más fácil ... o que podría hacer las cosas que no puedo hacer ahora ... pero la verdadera razón es el futuro ... mucho más allá de mis años. En el momento en que ya no seamos capaces o no estemos para cuidar de ella. Esa es la razón por la que miro sobre este fundamento con esperanza. La esperanza de que un día ella será capaz de hablar ... cuidar de sí misma ... protegerse a sí misma. Anileth ha cambiado nuestras vidas para siempre. Ella me ha enseñado tanto en su corta vida. Aprendí sobre el amor verdadero, la comprensión y la aceptación. Aprendí a apreciar las cosas más simples. No puedo decir que cambiaría nada por mí ... para mí ... pero todo lo que puedo pensar es ella sin mí y que es aterrador. Ahora esta fundación y sus fundadores nos han dado una visión de esperanza de encontrar un medicamento que puede tratar la discapacidad intelectual no sólo en el síndrome Kleefstra pero quizás otras condiciones. Si usted podría donar por favor. Usted no sólo tendrá un impacto en nuestra familia, pero muchos otros.

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