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Inês Pinto Correia

Inês Pinto Correia
Lisbon, Portugal
CROWDRISING SINCE: Jun 02, 2013
Stuff About Me:

Angariação de fundos para desenvolvimento de um teste que poderá vir a salvar crianças, corações e vidas.

Eu não consigo descrever em palavras o quão assustador é ter um filho doente e não se saber com "o quê". Ir ao médico e ter um diagnóstico diferente a cada dia. Percebermos que os medicamentos e antibioticos que lhe estão a ser administrados não estão a fazer qualquer efeito, e de dia para dia o nosso filho está mais fraco, e nem nós enquanto pais, nem os médicos o conseguem ajudar. Porque não foi diagnosticada a doenca.

A síndrome de Kawasaki, também conhecida como doença de Kawasaki, é uma vasculite sistêmica idiopática que pode provocar aneurismas, principalmente das artérias coronárias.

A síndrome de Kawasaki só pode ser diagnosticada clinicamente.

O quadro clínico completo possibilita o diagnóstico da Doença de Kawasaki. Porém, isto nem sempre ocorre e, adicionalmente, não há exame laboratorial específico para o diagnóstico. Normalmente é difícil estabelecer o diagnóstico, especialmente no início do curso da doença. O diagnóstico é feito de acordo com o critério clínico proposto pela American Heart Association (AHA).

A síndrome de Kawasaki (DK) é a principal causa de doença cardíaca adquirida em crianças. Quando a criança adoece, desde o primeiro dia de febre, tem uma janela de 10 dias para começar o tratamento para salvar o seu coração, mas muitas vezes as crianças são diagnosticadas equivocadamente, e tardiamente.

O diagnóstico do meu filho foi um milagre. O ZM tem a síndrome de Kawasaki atípica, o que significa que não cumpre todos os sintomas para se verificar o quadro clinico de KD. Na presença de acometimento de coronária, o diagnóstico pode ser feito se houver febre e 3 dos parâmetros do critério clínico proposto pela American Heart Association (AHA). Foi diagnosticado ao 8 dia.

Realizou tantos exames, e nunca foi um diagnóstico evidente. Eu via o meu filho a piorar de dia para dia. A perder forças. A deixar de andar para passar os dias inativo sentado e a dormitar. O coração estava a falhar em silencio e ninguem sabia.

O que eu desejei que existisse um exame que conseguisse identificar o seu problema.


E agora isso pode vir  a ser possivel... Uma equipe de médicos da Universidade de Stanford e UCSD criaram um protótipo para um teste de diagnóstico de KD. Este teste poderá ter 95% de precisão, mas precisa ser testado durante dois anos antes de poder ser usado. Precisamos desse teste para diagnosticar a KD, e obter tratamento para prevenir danos no coração, que poderão levar a um ataque cardíaco.

Eu estou a lutar por esta angariação de fundos! Hoje peço-vos que se juntem a mim nesta batalha.

Os vossos filhos, sobrinhos, netos, amigos podem vir a precisar deste teste.

Com este teste nenhum pai terá um filho doente com a doença de Kawasaki sem saber; e nenhuma criança terá silenciosos danos cardiacos que lhe possam custar a vida.

Vamos salvar alguns pequenos corações.

NOTA: Se você quiser saber os sintomas vá a

kdfoundation.org


SE VOCÊ É UM SOBREVIVENTE KD ... você pode ajudar.

Há pouca informação disponível sobre os efeitos a longo prazo da doença de Kawasaki, se houve danos ao coração duradouro ou não. Um dos principais pesquisadores está fazendo um estudo sobre isso e precisa de participantes.

Adultkd@ucsd.edu fazer parte do estudo.
 

Obrigada. <3

 

Inês
Pinto Correia

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Kawasaki Disease Challenge

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