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Daria-Maret Geller's Fundraiser:

Save Me from MPSIII

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Daria-Maret Geller

THE STORY:

Jonah ist 8 Jahre alt und liebt Fußball, Pokemon, Modellautos und Donuts, wie viele Kinder in seinem Alter. Man sieht ihm (noch) nicht an, dass er am Sanfilippo Syndrom (MPSIII) leidet, einem Gendefekt, der ihm nach und nach Alles nehmen wird: Die Sprache, die Fähigkeit zu gehen, selbstständig zu essen und am Ende das Leben.
Die meisten Kinder mit MPS III sterben im Teenageralter.

Es gibt keine Heilung, aber Jonahs Eltern kämpfen für das Leben Ihres Sohnes. Sie haben, zusammen mit anderen betroffenen Eltern, eine Stiftung (Jonah's Just Begun-Foundation to Cure Sanfilippo Inc.) gegründet. Gemeinsam mit anderen Elternstiftungen  finanzieren sie die Forschung, da die Krankheit so selten ist, dass sie bei großen Pharmakonzernen kaum Beachtung findet.

Inzwischen ist die Entwicklung der Gentherapie so weit vorangeschritten, dass klinische Tests zum Greifen nahe sind.
Die Herstellung eines einzelnen Vektors für die Therapie kostet rund 15.000€, die hauptsächlich über Spenden aufgebracht werden müssen.

Es wäre fantastisch, wenn sich noch mehr Menschen finden würden, die bereit sind, sich an diesen Kosten zu beteiligen. Es kommt nicht auf die Höhe des Betrags an. Wenn viele Leute kleine Summen spenden, kann das Ziel auch erreicht werden.

Danke!

Weitere Informationen:
https://www.bmh.manchester.ac.uk/research/impact/lysosomal-disorders/
www.mps-ev.de

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$250

MONEY RAISED
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The Team: $51,296 TOTAL RAISED SO FAR

Fundraiser Title

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$33,920

 

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